지체 및 건강장애의 이해

가. 지체장애

지체장애나 신경기능의 장애는 출생시부터 분명히 나타나는 것으로 생각하기 쉬우나 출생 즉시 이러한 진단을 내리기는 사실상 어려운 것으로 지적되고 있다. 생후 초기에 전형적으로 보이는 행동들이 반사행동에는 자율적인 운동기능이 포함되지 않기 때문에 생후 수 주 내지 수개월이 지나야 분명한 뇌손상의 초기 증세를 알 수 있다. 초기에 지체장애를 알게 해주는 몇 가지 증상들은 <표>에서 보는 바와 같다.

<표> 생후 초기에 지체장애의 예측을 가능하게 해주는 행동 특성

지체장애 아동들 중에서 신체적 능력에만 결함이 있는 아동들은 일반 아동들과 동일한 인지 능력을 지닌다. 예를 들어서, 중도 뇌성마비를 지닌 아동들 중에는 평균 또는 그 이상의 지적 능력을 지닌 경우도 있다. 그러나 지체장애의 유형과 장애의 정도가 매우 다양하기 때문에 이들의 인지 능력과 학업 성취에 대해서 공통적인 특성을 묘사하기는 매우 어렵다. 많은 지체장애 아동들이 수술, 입원 등으로 인해서 결석이 잦기 때문에 지능도 정상이고 학습 동기도 높지만 학교 성적은 뒤처지는 경우도 많다. 지체장애 정도가 경하거나 장애가 일시적일 경우에는 학업 성취상의 문제는 거의 없지만 장애가 심하거나 수반장애(예: 정신지체, 시각장애, 청각장애)를 갖고 있을 때에는 학업성취도 낮아지게 된다. 신경계통의 장애가 있는 경우에는 인지 및 지각능력에 결함을 동시에 가짐으로써 또래보다 학업 성취가 늦어질 가능성이 높은 것으로 보고되고 있다.

지체장애 아동들이 장애로 인해서 특정 성격이나 자아-개념을 형성한다는 증거는 없다. 그러나 성장기에 경험하게 되는 장애로 인해서 정서적 발달에 영향을 미치게 된다. 특히 수술이나 입원 등으로 인한 심한 고통과 병원 치료 등은 아동의 성격이나 학교 생활에 영향을 미친다. 신체적으로 남에게 많이 의존하게 됨으로 인해 학습된 무기력(learned helplessness)이라 불리는 수동적인 양상을 보이게 되기도 한다. 진행성 근위축증과 같이 말기적 질병이나 사고로 인한 후천적인 장애의 경우에는 슬픔을 극복하고 자신의 장애에 적응해야 하는 스트레스가 동반될 수 있다. 지체장애 아동들은 신체적인 미에 대한 사회적 기준과 동떨어진 자신들의 외모로 인해 스스로를 받아들이지 못하거나, 자신을 일반 아동들이 수용하지 않을 것이라고 생각하는 경우가 많다. 외모 뿐 아니라 침을 흘린다거나, 발작을 일으키는 등의 사회적으로 바람직하지 않은 특성들도 이들의 사회적 관계 형성에 부정적인 요소로 작용한다. 또한 지체장애 아동들이 많이 사용하는 다양한 보장구들도 또래들에게 이상하게 보이거나 차별되는 요인으로 작용할 수 있다.

지체장애 아동들은 근육의 협응이 어렵고 비정상적인 운동패턴의 영향을 받으며, 특정 근육이 마비 또는 위축되거나 신체 일부를 상실하는 경우도 있다. 이러한 신체적 손상으로 인해 이동성(mobility)에 있어서 어려움을 겪는 경우가 대부분이다. 또한 일반적으로 신경근육계에 이상이 있으므로 정상적 운동발달이 이루어지지 않는다. 운동발달의 속도가 매우 느리거나 특정 발달단계에서 더 이상 발달이 이루어지지 않는 경우도 있다. 12세의 아동이 아직도 머리조절 능력이 없는 경우가 후자에 해당되는 예가 될 수 있다. 이와 같이 정상적인 운동 발달을 저해하는 요인으로는 비정상적인 근긴장도와 비정상적인 반사작용이 가장 대표적이다.

지체장애 아동들은 언어 발달에도 결함을 보일 수 있는데, 특히 발화에 필요한 구강 주변의 여러 근육들의 조절과 협응에 문제가 있을 경우에는 말을 잘 하지 못하게 되며 다른 사람이 알아듣기 힘든 말을 하거나 아예 말을 못하기도 한다. 이와 같이 의사소통이 어렵게 되면 정보를 주고받거나 사회적 관계를 형성하는 데에 부정적인 영향을 미치게 되므로 시각적 상징이나 음성 합성 기술을 이용하는 의사소통 기자재를 활용해서 이러한 부정적인 영향을 최소화해야 한다.

<표> 다양한 지체장애의 정의 및 특성

나. 건강장애

1) 건강장애의 정의

건강장애는 미국의 장애인 교육법(IDEA)에서 명시하고 있는 장애 중 기타 건강상의 장애(other health impairment)에 해당되는 장애로 우리나라에서는 아직까지 특수교육 대상자로 포함되지 않고 있는 장애 범주이다. 장애인 교육법에서는 기타 건강상의 장애를 심장의 상태나 결핵, 류마치스성 열병, 신장염, 천식, 겸상적혈구빈혈증, 혈우병, 간질, 납중독, 백혈병, 당뇨병 등과 같은 만성 또는 급성 건강 문제로 인해서 약화된 강도, 체력, 민첩성으로 정의하고 있다. 유아의 발달에 심각한 위협을 주는 질병들의 예는 <표>에서 보는 바와 같다.

2) 건강장애의 특성

건강장애는 다양한 질병이나 건강의 상태로 인해서 나타나기 때문에 유아의 잠재적인 건강 문제를 조기에 발견하는 것이 매우 중요하다. 일반적으로 유아가 건강하지 않거나 병에 걸렸다고 느껴지게 하는 행동상의 변화나 명백한 신체적인 증상이 나타난다면 전문적인 검진이 필요하다. 또한 무엇인가가 제대로 기능하지 않고 있음을 알게 해주는 신체 기능이나 배설작용상의 변화, 유아의 신체적인 외모에서 나타나는 관찰 가능한 변화, 장기간에 걸친 질병이나 신체적인 허약함 등의 문제들이 나타날 때 건강장애를 의심해볼 수 있다.

건강장애는 건강장애의 원인이 되는 다양한 질병이나 상태에 따라서 각기 다른 특성을 보이게 된다. 그러므로 이 부분에서는 건강장애가 유아에게 미치는 영향들 중 공통적으로 나타나는 현상들에 대해서 살펴보고자 한다. 건강장애는 유아의 발달과 학습에 여러 가지로 부정적인 영향을 미치게 된다. 먼저 만성적인 질병으로 인해서 사회적인 고립을 초래하고 초기 학습을 촉진하는 정상적인 생활 경험을 방해한다. 예를 들어서, 오랜 기간동안의 침대 생활이나 의학적인 치료와 입원 등의 사건이 유아의 정상적인 사회 경험과 일상적인 생활로부터 고립시키고 학습과 발달의 최적의 시기를 놓치게 할 수 있다. 둘째, 신체적인 제한을 가져오고 활동 수준을 감소시킨다. 질병은 유아의 활동 수준과 활력을 감소시키게 되는데, 일반적으로 의욕을 상실하며 주의가 산만하고 환경의 자극에 대해서 반응을 보이지 않는 등의 현상이 심한 만성적 질병을 지닌 유아들에게서 공통적으로 나타나곤 한다. 셋째, 사람들과의 상호 관계를 잠정적으로 중단시킨다. 만성적인 질병은 유아와 부모 및 형제자매들과의 관계를 변화시킨다. 예를 들어서, 부모가 질병을 앓고 있는 자녀에게 과도한 관심을 보인다거나 무관심한 것 자체가 이들의 자아 개념 형성과 건강에 부정적인 영향을 미칠 수 있다. 넷째, 자녀의 건강장애는 부모의 자녀 양육 습관에 영향을 미친다. 장기적인 입원이나 치료로 인하여 부모의 양육 활동이 중단되거나 변경될 수 있는데, 이때 과잉보호나 과잉통제 등이 유아의 정서적-사회적 적응을 방해할 수도 있다. 다섯째, 건강장애는 유아의 독립성에 영향을 미치게 되며 궁극적으로는 유아로 하여금 의존적이 되게 만든다. 질병으로 인해서 자신은 항상 돌봄과 보호를 받아야 하는 존재로 생각하게 되면서 성인에게 모든 것을 지나치게 의존하게 될 수도 있다. 여섯째, 지니고 있는 질병의 치료로 인해서 부작용이 발생할 수도 있다. 의학적인 치료는 졸음이나 설사, 메스꺼움 등의 부작용을 일으키는 경우가 종종 있으며 이러한 부작용은 유아의 활동을 방해함으로써 발달과 학습에 부정적인 영향을 미치게 된다. 마지막으로 건강장애는 정서적인 발달에 영향을 미치는 잠재적인 요소가 될 수 있는데, 이것은 질병으로 인해서 나타나는 이상의 여러 가지 부정적인 영향들로 인해서 신체적인 위험뿐만 아니라 심리적이고도 정서적인 손상을 입을 수도 있다는 것을 의미한다.

<표> 유아의 발달에 심각한 영향을 미치는 질병의 종류 및 특성